W grupie takich wesołych dzieciaków moją uwagę przykuł jeden, który zachowywał się jakoś na uboczu. Nie bawi się z dziećmi, jest marudny, mało komunikatywny, w grupie wybiera tylko nianię. I idzie na spacer, na śniadanie, na obiad i śpi tylko z nią, niechętnie reaguje na badania lekarskie, płacze i chowa się za nianią.
Z czym to się wiąże? Z nieprofesjonalizmem lekarza? - NIE. Niemożność pracy z dzieckiem? - NIE. Najczęściej wynika to z cech dzieci. Wiedzą o tym pediatrzy, którzy pracują od dawna. Widząc tę ​​osobliwość dziecka, jako lekarz, musiałam zadać sobie pytanie: jaka jest historia jego życia przed przedszkolem?
Z karty lekarskiej wynikało, że dziecko w pierwszym roku doznało obrażeń, było pod opieką neurologa, zostało poddane leczeniu, zostało wykreślone z rejestru i dopuszczono szczepienia. Z punktu widzenia neurologa wyzdrowiał i ma się dobrze. Jako pediatra nie rozumiałam tego „wewnętrznego” strachu, napięcia i niepewności, które objawiały się w działaniach dziecka, wywołując reakcje obronne w postaci płaczu i protestu.
Mama została zaproszona na przyjęcie. Z rozmowy wyszło, że mieszkają z ojcem dziecka, nie rejestrując swojego małżeństwa, razem z rodzicami męża. Nie zawsze dogadują się z teściową, ale nie ma większych konfliktów, bo... Rodzice mojego męża starają się nie brać w tym udziału relacje rodzinne i w wychowaniu wnuka. W czasie ciąży odczuwała pewien niepokój, niepewność, czy wszystko będzie dobrze, czy zostaną rozdzieleni z ojcem dziecka. W czasie ciąży przeszła kilka chorób, ale nie pamięta tego zbyt dobrze. Stan niepokoju mamy utrzymywał się podczas rozmowy i był widoczny w jej zachowaniu: miała łzy w oczach, ciągle bawiła się rękami rękawiczek, a na początku rozmowy bardzo ostrożnie odpowiadała na pytania. Podczas rozmowy uspokoiłem się. Na pytanie „Dlaczego małżeństwo nie jest zarejestrowane?” Mama odpowiedziała w ten sposób: „No cóż, żyjemy normalnie, ogólnie wszystko jest w porządku, nie ma takiej potrzeby”. Dziecko zostało ochrzczone w pierwszym roku życia, ponieważ Byłem chory i jeden z moich przyjaciół poradził mi, abym go ochrzcił. Mama jest ochrzczona, ojciec nie. Matka nie modli się za swoje dziecko, gdyż w rodzinie nie jest to akceptowane. Bardzo rzadko zdarza się odwiedzać Kościół Boży z dzieckiem, chociaż dziecku się tam podoba. Komunię przyjął dopiero po sakramencie chrztu. Matka otrzymała zalecenia lekarskie mające na celu poprawę stanu dziecka. Dodatkowo doradzili mi abym spotkał się i porozmawiał z kapłanem pobliskiej świątyni. Radzili dziecku, aby jak najczęściej przystępowało do Najświętszych Tajemnic Chrystusa, a samej matce przystępowała do sakramentu spowiedzi. Mama przyjęła moje słowa bardzo ciepło.
Po pewnym czasie, kiedy weszłam do grupy, zobaczyłam zmiany. Dziecko stało się spokojniejsze, bardziej towarzyskie w stosunku do rówieśników, choć woli więcej bawić się samotnie, ale prawie nie płacze, a zainteresowanie okazuje zbliżając się do mnie. Oznacza to, że część zaleceń przekazanych matce została zastosowana. Jeśli Bóg da, może rodzina zwróci się do świątyni i zwróci się do Boga. I w ich domu zapali się lampa, pojawią się ikony, delikatny płomień świecy ożyje i modlitwa matki i ojca rozpali się za ich dziecko, za ich rodzinę. Jeśli Bóg pozwoli, w rodzinie rozpocznie się pobożne życie, wiele problemów dziecka zniknie.

Modlitwa rodziców, ich pragnienie macierzyństwa i ojcostwa sprawiają, że czasami z ludzkiego punktu widzenia jest to niemożliwe. Pamiętam wydarzenie z mojego doświadczenia w pracy w szpitalu położniczym.

Kobieta urodziła z ciężką chorobą serca, trudną ciążą, ale wielką chęcią posiadania dziecka. Konieczne było cesarskie cięcie. Początkowo urodzona dziewczynka wzbudziła wśród pediatrów obawy o jej życie. Dziecko otrzymało cały szereg zabiegów mających na celu poprawę stanu zdrowia. Szczególnie chciałbym zwrócić uwagę na zachowanie matki, jej cichy i pewny udział w tym, że jej córka, mimo jej poważnego stanu, przeżyje. Można przypuszczać, że matka modliła się za swoje dziecko, gdyż My, lekarze, niewidocznie poczuliśmy pomoc i czasami byliśmy zaskoczeni szybkością poprawy stanu w trakcie leczenia. Dziewczynka przeżyła i została przeniesiona ze szpitala położniczego do szpitala w celu dalszego leczenia.

Refleksja na temat znaczenia harmonii w rodzinie, relacji między matką i ojcem w czasie ciąży, a zwłaszcza w pierwszych sześciu miesiącach życia dziecka, przedstawia następującą historię.

Na przyjęciu są rodzice (ojciec i matka) z trzymiesięcznym dzieckiem cierpiącym na ciężkie zapalenie skóry twarzy i ciała dziecka oraz kończyn. Dziecko jest niezwykle niespokojne, wewnętrznie napięte, a matka nerwowa. Zalecono kompleksowe leczenie, dziecko było konsultowane przez czołowych specjalistów z zakresu dermatologii, lecz leczenie długo nie przynosiło rezultatów. Dopiero gdy matka dziecka się uspokoiła, zażegnany został konflikt z mężem, który rozpoczął się w ostatnich miesiącach ciąży (rozwiedli się, a w domu skończyły się skandale), stan dziecka wyraźnie się poprawił, a terapia przyniosła dobre rezultaty. wyniki.

Inna sprawa:

Na przyjęciu - czteroletnie dziecko, niezwykle kapryśne, marudne z powodu częstego ARVI. Z wywiadu wynika, że ​​matka przez niemal całą ciążę była w stanie płaczliwości, nerwowości spowodowanej pracą i drobnymi konfliktami w rodzinie. Wyznaczony kompleksowa terapia dziecka, matce przekazano zalecenia: zmień swoje podejście do otaczających ją ludzi, naucz się akceptować z życia nie tylko zwycięstwa, ale także porażki. Po trzymiesięcznej kuracji uzyskano dobry wynik. Dziewczyna od dawna nie cierpiała na ARVI i stała się wesoła, wesoła i towarzyska.

Kontynuując naszą rozmowę na temat obserwacji medycznych, przedstawię Państwu szereg ciekawe historie dzieci w różnym wieku.
Na przyjęcie przyszła mama i babcia z dzieckiem – ośmiomiesięcznym chłopcem. Skarga dotyczyła tego, że chłopiec po powrocie ze wsi stał się niespokojny, gorzej śpi i je, a jego ogólny stan ich zaniepokoił. Kiedy spojrzałem na dziecko, zauważyłem kliniczne objawy krzywicy. Przejawiały się zarówno na zewnątrz, jak i w skargach składanych przez moją mamę i babcię. Wszystko wskazywało na to, że dziecko miało krzywicę. Ciężkość krzywicy można jedynie przypuszczać, a ostatecznie ustala się ją na podstawie szeregu dodatkowych badań klinicznych. Cóż, oczywiście nikt tego nie zrobił. Dlaczego „naturalny”? Ponieważ (jak się później okazało) rodzice wiedzieli, że dziecko ma krzywicę i otrzymało leczenie homeopatyczne. A potem ja, starając się nie przestraszyć matki (bardzo często, gdy zaczyna się mówić o tym czy innym stanie psychicznym lub fizjologicznym dziecka, matka bardzo się boi), powiedziałem bardzo ostrożnie:
- Wiesz, wygląda na to, że twoje dziecko ma krzywicę.
Na co ona odpowiedziała:
- Tak, wiemy, że dziecko ma krzywicę.
Wielu lekarzy zna klinikę krzywicy. A jeśli lekarze czytają moje rozmowy, niech nie myślą, że w tym przypadku nie doceniłam kliniki i objawów, które zaobserwowałam. Przede wszystkim chciałbym przedstawić moje inne uczucie, które jest następujące. Kiedy spojrzałam na dziecko, przeprowadziłam jego pewne badanie, rozmawiałam z matką, czyli zebrałam wywiad, pojawiło się takie niesamowite subiektywne odczucie: dziecko było niepewne, niewygodne. Chociaż sądząc po dobrostanie zewnętrznym, opieki nie brakuje, rodzina ma bogactwo materialne. Dzieciątko zostało ochrzczone, a na jego piersi, ku mojej wielkiej radości, znajdował się krzyż. Ku wielkiej radości, bo niestety z jakiegoś powodu rodzice uważają, że nie jest konieczne, aby ochrzczone dzieci w pierwszym roku życia nosiły krzyżyk i dlatego go nie mają (o tym będę mówić w następnym rozdziale). Po obejrzeniu dziecka zapytałem matkę:
- Powiedz mi, jakie masz relacje w rodzinie, z ojcem dziecka - z mężem, czy jesteś żonaty?
Dlaczego pojawiło się to pytanie, nie potrafię odpowiedzieć. Prawdopodobnie poczucie tego stanu niepewności, pewnego rodzaju dziecięcego dyskomfortu, wewnętrznego niewytłumaczalnego smutku u dziecka wywołało u mnie niepokój i zrodziło pytanie. Powtarzam: to nie jest klinika krzywicy, to coś bardziej subtelnego, być może intuicyjnego, nie zawsze wyczuwalnego, trudnego do sformułowania. A mama odpowiedziała:
- Wiesz, tak, nie jesteśmy małżeństwem, bo mój mąż jest temu przeciwny, chociaż jesteśmy ochrzczeni.
Pewnie poruszyłam temat, który bardzo niepokoił moją babcię. Dostrzegła w mojej twarzy osobę, która wspierała jej doświadczenia i od razu powiedziała:
- Wiesz, nasz spowiednik mówił też, że wiele problemów, jakie wiążą się z dzieckiem, z jego chorobą, wynika z tego, że matka i ojciec nie są małżeństwem. W małżeństwie nie ma łaski Bożej.
Oto historia.

Ogólnie rzecz biorąc, od dzieci jasno wynika, z jakich rodzin pochodzą - ochrzczonych czy nieochrzczonych, żonatych czy nieżonatych. Widzieć niepewność kochanie, jakiś rodzaj wewnętrznego, nie dziecinne doświadczenie, kiedy patrzysz na takie dzieci, bardzo często pojawia się w środku takie pragnienie - brać i zamknąć ich. Jak to zamknąć, od czego? Ciężko powiedzieć. Ale jakaś wewnętrzna potrzeba zamknąć dziecko z tego, na co jest narażone, jest stale obecne. Chociaż sam nie do końca rozumiesz, co powoduje takie doświadczenie, i najprawdopodobniej nie jest to problem medyczny.
Ogólnie rzecz biorąc, chcę powiedzieć, że nie ma czysto medycznego problemu chorób dziecięcych. I bez względu na to, jak bardzo eksperci spierają się między sobą, że ten czy inny stan zależy od tego czy tamtego zaburzenie fizjologiczneże jest to związane z dziedzicznością matki i ojca, przy czym mimo wszystko na pierwszym planie znajduje się coś innego, co zasadniczo determinuje stan dziecka. Pan w zadziwiający sposób ukazuje w stanie niemowląt, zwłaszcza w pierwszych dniach życia, pierwszym roku życia, wiele z tego, co przed naukowym spojrzeniem jest ukryte. Jak? Przecież dzieci nie mówią.

Pamiętam rozmowę z jednym ginekologiem, profesorem nadzwyczajnym, który przyszedł zbadać dziecko po cesarskim cięciu. Sytuacja z matką była bardzo trudna – poważna patologia, dziecko urodziło się trochę przedwcześnie, istniały duże obawy o stan, o życie dziecka. Możliwość zajścia w ciążę z medycznego punktu widzenia była kwestionowana, ponieważ matka była stara, a patologia dość poważna. Dlatego lekarz wykonujący cesarskie cięcie z dużym empatią odnosił się do neonatologów co do stanu noworodka. Pamiętam, jak podeszła do mnie i zapytała:
- Jak się masz?
Odpowiadam:
„Zrobimy wszystko, co w naszej mocy, a potem nie będziemy wiedzieć”. W każdym razie jego stan nie jest tak krytyczny, jak można by przypuszczać na podstawie stanu samej matki.
Na co, pamiętam, powiedziała mi:
- Jak je rozumiesz? Moim zdaniem wszystkie wyglądają tak samo i mają ten sam stan. Jak odróżnić?
- Krzycząc. Co za płacz, taki jest stan dziecka.

Krzyk faktycznie ma różne formy. Kiedy dziecko chce jeść, jest to jeden płacz, ale gdy czuje się źle, jest to zupełnie inny płacz. Myślę, że pediatrzy zajmujący się neonatologią zgodzą się ze mną. Zwykle doświadczony pediatra lub doświadczony neonatolog może nawet odgadnąć z płaczu dziecka ten lub inny stan lub patologię.

Dlaczego dzieci chorują?

„Zdrowie jest darem Boga” – powiedział ks. Serafin. Ale ten prezent nie zawsze jest przydatny. Jak każde cierpienie, choroba ma moc oczyszczenia nas z duchowych brudów, odpokutowania za nasze grzechy, ukorzenia i zmiękczenia naszej duszy, zmuszenia nas do opamiętania się, uznania naszej słabości i przypomnienia sobie Boga. Dlatego zarówno my, jak i nasze dzieci potrzebujemy chorób.

O chorobach tej ostatniej pisze Starszy Ambroży z Optiny w jednym liście: „Nie wolno nam zapominać o trudnych czasach, w których nawet małe dzieci doznają uszkodzeń psychicznych z powodu tego, co widzą i słyszą, dlatego konieczne jest oczyszczenie, które nie da się tego zrobić bez cierpienia.” To się zdarza; duchowe oczyszczenie następuje przeważnie poprzez cierpienie cielesne... Spójrz: czy nawet niemowlęta nie przechodzą do przyszłego życia bez chorób i cierpień?”

Trudno patrzeć na cierpienie dzieci. Ale czy wiemy, że w niektórych przypadkach sami jesteśmy sprawcami tego cierpienia?

Pewnego dnia wieśniak podszedł do Starszego Ambrożego, w którego ramionach walczył opętany przez demona chłopiec, i poprosił Starszego, aby uzdrowił dziecko. – Wziąłeś czyjeś? – zapytał surowo starzec. „Wziąłem, zgrzeszyłem, ojcze” – odpowiedział chłop. „Oto twoja kara” – powiedział starszy i odszedł od nieszczęsnego ojca.

Dokładnie tak samo w życiu św. Ammon (4 października) opowiada o młodzieńcu, który został ugryziony przez wściekłego psa w ramach kary wymierzonej rodzicom za grzech kradzieży wołu.

Śmierć syna króla Dawida była także karą za winę jego ojca (2 Sam. 12:14).

W ten sposób cierpienie niewinnych dzieci wyjaśnia św. Nifont, odc. Cypr (23 grudnia): „Wielu żyjących na świecie... nie żałuje za swoje grzechy i nie troszczy się o swoją duszę.

Z tego powodu Pan karze zarówno dzieci, jak i samych rodziców różnymi nieszczęściami, aby przez chorobę dzieci mogli oczyścić nieprawości swoich rodziców i pobudzić samych rodziców do pokuty i w ten sposób usprawiedliwić ich na Jego Sądzie Ostatecznym. ..

Wiedzcie, że dzieci cierpią bez grzechu, aby za swą próżną śmierć mogły otrzymać niezniszczalne życie, a ich rodzice mogli zostać nagrodzeni za swoje cierpienia czystością prawdziwej pokuty”.

Dlatego też, gdy dziecko cierpi, powinniśmy zadać sobie pytanie: czy Pan ukarał moje dziecko za mój grzech?

Może często jedyny sposób, służącym uzdrowieniu dziecka jest pokuta jego rodziców.

Święty Teofan Pustelnik
O losie głupich dzieci

Idioci są idiotami tylko dla nas, nie dla siebie i nie dla Boga. Ich duch rośnie na swój sposób. Może się zdarzyć, że my, mądrzy, okażemy się gorsi od idiotów. A wszystkie dzieci są aniołami Bożymi.

O. Ambroży (Jurasow)
O przyczynach chorób dzieci

Jeśli dziecko zostanie poczęte od wtorku do środy lub od czwartku do piątku, w niedzielę, w Wielki Post lub w ważne święto, urodzi się z wadą - moralną, moralną lub fizyczną. Zwykle w jednej rodzinie są zarówno dzieci zdrowe, jak i chore. Grzech rodziców dotyka dzieci, one cierpią i cierpią.

I sami jesteśmy sobie winni. Nierozsądni są ci rodzice, którzy mają małe dzieci, karmią je piersią, a jednocześnie przeklinają, robią skandale, obrażają się, złoszczą, żyją tylko dla ciała. Wszystkie ich pasje z pewnością odbiją się na układzie nerwowym dziecka. Nawet jeśli dziecko jest jeszcze w łonie matki, dostrzega stan matki i dlatego rodzi się chore. Jeśli kobieta w ciąży pije wino, pali, żyje z mężem według ciała, jej dziecko urodzi się namiętne, podatne na te grzechy, z początkami rozpusty, pijaństwa, gniewu, wszelkich wad i namiętności. Kiedy w rodzinie są małe dzieci, nie należy myśleć, że nic nie rozumieją, nic nie wiedzą. Oni wszystko rozumieją i wszystko wiedzą. Dzieci jak gumowa gąbka chłoną wszystko od rodziców.

Moc Życiodajnego Krzyża

W Kijowie mieszkała młoda wdowa, która miała jedynego syna, dziesięcioletniego chłopca. Kochała go i dosłownie go ubóstwiała. Któregoś dnia przy jej stole siedzieli goście. Rozmowa zeszła na temat piękna natury i wielkości Boga. Wdowa, słysząc takie słowa, wskazuje na syna, który siedział i jadł kotlet, i mówi: „Oto mój Bóg i mój skarb! Nie akceptuję niczego innego.” Zanim zdążyła powiedzieć słowa, rozległ się straszny krzyk. Chłopiec zakrztusił się kotletem i zmarł natychmiast, dziesięć minut później. Jego twarz była zniekształcona przez śmiertelne cierpienie. Rozpacz matki nie miała granic. Dręczona duszą, wyczerpana, chodziła po domu jak szalona. Chłopiec był przygotowany do pochówku. Niania zauważyła, że ​​nie ma krzyża na piersi i zwracając się do matki, powiedziała: „Wołodia nie ma krzyża. Czy mam mu zawiesić krzyż na szyi? Ale matka, słysząc słowo „krzyż”, pośpiesznie odpowiedziała: „Nie, nie ma potrzeby, po co wieszać to na piersi” i poszła do sąsiedniego pokoju. Niania, jako osoba głęboko religijna, nie mogła pogodzić się z myślą, że dziecko zostanie pochowane bez krzyża. Zdjęła z szyi krzyż, który zachowała z czasów dzieciństwa, i z głęboką czcią umieściła go na piersi chłopca. I nagle – oto i oto! Twarz chłopca, wcześniej zniekształcona przez konwulsje, nagle się rozjaśniła i uśmiechnęła. Niania widząc taki cud zalała się gorącymi łzami wzruszenia. Matka, słysząc płacz niani, weszła do pokoju i widząc uśmiechniętą twarz syna, wykrzyknęła: „On żyje, on żyje!” Ale niania mówi: „Nie, Wołodia nie żyje. Ale kiedy położyłem na nim swój krzyż, łaska Boża oświeciła jego duszę i ciało pokojem”. Wtedy matka, widząc moc Krzyża Pańskiego, o czym świadczy uśmiech na martwej twarzy chłopca, rozpoznała w tym znaku przejaw łaski Bożej. Klęcząc przed ikoną, ze łzami czułości i skruchy modliła się o przebaczenie grzechów i spokój syna.

Święty Teofan Pustelnik

(Ninstrukcje dla rodziców wynikające z korespondencji z różnymi osobami )
O smutnych okolicznościach życia

Wszystko, co pochodzi od Pana, poza naszą arbitralnością, jest dla nas najlepsze. Nie dzieje się tak tylko na podstawie wiary, w sposób abstrakcyjny, ale niezależnie od tego, na jakie okoliczności w życiu spojrzysz, namacalnie zobaczysz, że zawsze tak jest. Teraz wasz ucisk zewsząd – i wasza choroba, i waszego syna, i te trudne rzeczy, o których napomykacie – to wszystko będzie najlepsze dla was i wszystkich waszych. Pozostaje tylko modlić się i podczas modlitwy dziękować Bogu. A za smutnych musimy dziękować jeszcze bardziej – całować karzącą i pouczającą prawicę Boga. Nasza ślepota, niewidzenie niczego i zbyt pretensjonalna duma – oto jedyne powody naszych smutków – fakt, że jesteśmy zbyt chorzy na sercu w niesprzyjających okolicznościach. Ty oczywiście to wszystko rozumiesz i wiesz, jak umieścić swoje uczucia w ramce, którą Niebiańska Opatrzność tworzy z niepowtarzalną sztuką. Życzę ci samozadowolenia. Serce oddane Panu zawsze wie, jak znaleźć pokój! Niech Matka Boża ogrzeje Was matczyną pociechą w duszy!

Rady matki, gdy jej córka jest chora

Jaki jesteś mądry! Oczywiście nie da się nie smucić; ale jaki jest sens zabijania się? Jaki jest problem, że Twoja córka zachorowała? Zachoruje i wyzdrowieje. W końcu nie wszyscy chorzy umierają. Dlaczego, do cholery, odprowadzasz swoją córkę do innego świata, skoro właśnie zachorowała? To, że się pogorszyła, to normalna kolejność chorób.

Oczywiście wszyscy jesteśmy w rękach Boga i każdemu w każdej chwili może przydarzyć się śmierć.

Cechą charakterystyczną pacjenta jest to, że śmierć, jeśli ma nadejść, nie nadejdzie nagle. Pod tym względem chory czerpie korzyści z choroby. Potrafi myśleć o sobie i przygotować się na wynik po chrześcijańsku. Tym właśnie powinniśmy się teraz zająć, zamiast zabijać się żalem.

Chore dziecko i jego leczenie

Bardzo współczuję Twojego żalu i modlę się do Pana, aby wyeliminował jego przyczynę – bolesne drgawki Twojej córeczki.

Ale modlitwa jest modlitwą, a lekarze są lekarzami. Bóg dał lekarzy i wolą Bożą jest zwrócenie się do nich. Pan przychodzi z pomocą, gdy naturalne środki, które dla nas zapewnił, nie wystarczą. Dlatego jeśli się modlimy, będziemy się modlić, ale nie powinniśmy zaniedbywać naturalnych środków. Szukaj a znajdziesz!

Przyszło mi do głowy - czy ona ma dość spacerów świeże powietrze i domy pracy cielesnej, które również wymagają ruchu i napięcia. Czy wanny i prysznice nie pasują do tego? Jeździj z nią codziennie, w przeciwnym razie wybierz się na przejażdżkę - podróżuj. Jechalibyśmy do Kijowa... i też przez żeliwo. W Kijowie są też znani lekarze...

Ale oczywiście lekarze, dzięki łasce Bożej, także pomagają. Dlatego módlmy się. Życzę z całego serca, aby ta słabość minęła i nie pozostawiła po sobie śladu...

Pocieszenie dla bliskich w chorobie osób bliskich ich sercu

W pełni podzielam Twój żal z powodu N. Niech Pan ześle Ci wszelkie pocieszenie. Módl się do Pana, a tymczasem zagłębiaj się w źródła, w których masz nadzieję znaleźć pocieszenie.

Już je znasz - i poszukaj. Trwaj w cierpliwości... a znajdziesz - bo każdy, kto szuka z cierpliwością i wiarą, znajduje... jeśli nie zawsze to, co czyni, to zawsze to, co Bogu się podoba dla jego dobra.

W smutkach dobro kryje się pod smutkiem serca - dlatego się go nie czuje i nie widzi, chociaż nie jest mentalne, ale realne. A teraz to masz i działa, zarówno w N., jak i w Tobie. Radujcie się, pokornie wierząc, że tak jest w Waszym przypadku, choć nie jest to widoczne.

Czego byś chciał N. - tymczasowego dobrobytu czy wiecznego zbawienia? Czy wybór jest dla Ciebie trudny? Raczej zatrzymaj się na: „oba”. Ale jeśli pierwszego nie można połączyć z ostatnim, to oczywiście bez zastanowienia wybierzesz to drugie, porzucając pierwsze. Wbij więc sobie do głowy i do serca, że ​​dla N., zgodnie z biegiem wydarzeń w Twoim i jej życiu, których nie widzisz i nie znasz, trzeba było – na jakiś czas – zaprzestać spożywania widzialnych błogosławieństw lub na zawsze. I Pan zaaranżował to w ten sposób. Zaaranżowawszy lub dopuściwszy do ciężkiej choroby, chronił ją przed wszystkim, co mogłoby mieć negatywny wpływ na jej nastrój. Niebezpieczeństwa miną, a zdrowie powróci. Jeśli nie przejdą, tak pozostanie. (Dzięki łasce Bożej i modlitwom świętej N. wyzdrowiała.) Nie masz powodu się w żaden sposób obawiać o jej wieczne zbawienie. Sądząc po wskazanych przez Panią czynnościach, jej nastrój psychiczny był dobry. Teraz jest w bolesnym stanie. Następnie, czy przejdzie do Pana, czy też stoi teraz przed Panem, gdy zastała ją choroba. Taki jest jej wieczny los. Wzrośnie dzięki waszej pełnej samozadowolenia cierpliwości i wierze oraz przez wasze zdradzenie jej prawicy Boga. Ja zresztą wyznaję pogląd, że choć dusza jest zdenerwowana zaburzeniem jej narządu – ciała – duch pozostaje nienaruszony i tam dojrzewa – głębiej niż świadomość – coraz bardziej w kierunku, w którym zaburzenie się znalazło. to To.

Modlitwy za chorych

W swoich listach św. Teofan często poruszał znaczenie tzw. „ozdobnych” modlitw za chorych. W większości przypadków w naszym kraju modlitwy te odprawia się w ten sposób: krewni chorego sami lub za pośrednictwem notatki proszą księdza o modlitwę za chorego i natychmiast obejmują zapłatę za pracę modlitewną. Ta materialna strona sprawy w większości ogranicza wszelką opiekę bliskich nad chorym, tak że oni osobiście prawie nie uważają za konieczne dodawania swoich modlitw za chorego do modlitw duchownych, zwłaszcza jeżeli złożone przez nich zamówienie trwa kilka dni. Takie podejście do sprawy ze strony bliskich chorego nie jest przez świętego godne pochwały.

„Łącznie zorganizowałeś modlitwę za swoją (chorą) córkę” – czytamy w jednym z listów. — Dwa nabożeństwa tygodniowo i wspomnienie w proskomedii. Wydaje się, że to by wystarczyło. Ale kto tu modli się boleśnie? Bóg wysłuchuje modlitwy, gdy ktoś modli się o coś z obolałą duszą. Jeśli nikt nie wzdycha z duszy, to eleganckie nabożeństwo modlitewne, choć zostanie odprawione, nie będzie modlitwą za chorą kobietę. Tu jest tylko Twoja wiara i nadzieja, której znakiem są Twoje rozkazy. Ale czy sam uczestniczysz w nabożeństwach? Jeśli nie, to milczy twoja wiara... Rozkazałeś, ale dawszy pieniądze, aby inni się modlili, sam zrzuciłeś z ramion wszystkie zmartwienia... Nikt nie jest chory (chory) z powodu chorego. Gdzie pracownicy mogą zachorować dla każdego?! Inna sprawa, kiedy sam jesteś na nabożeństwie lub w kościele na liturgii. Wtedy wasza choroba zostaje podjęta przez modlitwę Kościoła i szybko wznosi się do tronu Bożego... i sama modlitwa Kościoła sprawia, że ​​jest ona bolesna, mimo że służący nie są chorzy... Widzicie więc, gdzie jest moc kłamstwa!.. Sam uczęszczaj na nabożeństwa i rań swoją duszę za chorych... I tak się stanie. W kościele, na liturgii, boli podczas proskomedii... A zwłaszcza po Zjem dla ciebieśpiewajcie hymn Matki Bożej Warto zjeść... tutaj wspomina się żywych i umarłych za nowo złożoną ofiarę... Msza jest silniejsza od upamiętnienia tylko w proskomedii, ponieważ wyraża nasze najgłębsze kondolencje z powodu chorego, a jednocześnie naszą najmocniejszą wiarę i nadzieję, że Pan nie opuść nas z Jego pomocą... Gdzie zamówić?.. Gdziekolwiek leży Twoja dusza, tam zamawiaj... Ale najważniejsze to sam zatroszczyć się o chorych... I pomagać biednym bardziej... nie tylko tym którzy odchodzą... Ułatwcie życie rodzinie obciążonej ubóstwem... Jego modlitwa złagodzi także ciężar waszego serca... i połączy się z waszymi, utworzą głos trąby, mający moc przyciągania Pana.

MOC MODLITWY RODZICÓW

Jeśli czujemy się słabi i nieuważni w naszej modlitwie, to zgodnie z nauką św. Ojcowie, jakość naszej modlitwy musimy nadrabiać ilością. Tak doradził ksiądz. Serafin. Zalecił rodzicom, aby nie ograniczali swojej modlitwy do zwykłych zasad, ale naśladując mnichów, wstawali do modlitwy nawet o północy.

Widzimy przykłady intensywnej modlitwy za nasze dzieci wśród sprawiedliwych Starego Testamentu.

I tak Hiob „wstając wcześnie rano, złożył całopalenia według liczby wszystkich swoich dzieci, mówiąc: «Być może moi synowie zgrzeszyli», i Hiob to czynił przez wszystkie dni” (Hioba 1:5).

Hiob w swojej modlitwie za dzieci był bliski duchowi Chrystusowemu – duchowi pośrednictwa między Bogiem a ludźmi.

Jak każda modlitwa, modlitwa rodziców za swoje dzieci może być rozsądna i nieuzasadniona. Ap. Jakub mówi: „Prosicie i nie otrzymujecie, ponieważ źle prosicie” (Jakuba 4:3).

Ojcowie Święci mówią: „Módlcie się uważnie o zewnętrzne przeznaczenie życia chrześcijanina”.

Dotyczy to także modlitwy rodziców, a w szczególności przypadku, gdy rodzice modlą się o powrót do zdrowia nieuleczalnie chorego dziecka. Zdarza się, że Pan ratuje rodziców od przyszłych smutków, zabierając ich dzieci młodym wieku. Dlatego w takich przypadkach rodzice potrzebują pokornego poddania się wszelkiej dobrej Opatrzności Bożej, a ich modlitwa za chorego, bez względu na to, jak żarliwa będzie, powinna zawsze kończyć się słowami Pana w Ogrodzie Getsemane: „...ale nie moja wola, lecz Twoja niech się stanie” (Łk 22,42).

W takich przypadkach musimy pamiętać historię pewnej matki, która desperacko modliła się o powrót do zdrowia swoich dwóch synów, leżących w śmiertelnej gorączce. W subtelnym śnie Pan objawił jej przyszłość jej synów na ziemi. Widzi ich jako dorosłych urządzających huczną imprezę w tawernie. W kłótni rzucają się na siebie i zadają sobie śmiertelne rany nożami.

Oczywiście rodzice powinni brać przykład nie z matki tych dwóch synów, ale z matki Ludwika Francuskiego (świętego katolickiego), która mu powiedziała: „Łatwiej mi widzieć, jak umierasz na moich oczach, niż popełniać zbrodnię. grzech śmiertelny."

Dlatego nie należy popadać w rozpacz, gdy dziecko jest śmiertelnie chore, ale brać przykład z króla Dawida, gdy jego syn jest chory. Król modlił się przez tydzień i nic nie jadł, mówiąc: „...kto wie, czy Pan się nade mną zmiłuje i dziecko przeżyje?” Ale kiedy dziecko umarło, Dawid uspokoił się i zaczął jeść, wyjaśniając swoje zachowanie otaczającym go osobom: „Teraz ono umarło, dlaczego mam pościć? Czy mogę to zwrócić? Pójdę do niego, ale to do mnie nie wróci” (2 Królów 12:22-23).

Oczywiście oprócz przypadków, w których z woli Bożej dzieci umierają pomimo modlitw rodziców, jest jeszcze więcej przypadków, gdy sumienna modlitwa rodziców cudownie ocaliła nieuleczalnie chore dziecko.

Musimy pamiętać, że modlitwa rodziców za swoje dzieci ma szczególną moc przed Bogiem: żarliwa miłość motywuje także żarliwą modlitwę. A żarliwa modlitwa nie pozostanie niezauważona przez Boga.

Moc modlitwy rodzicielskiej jest taka, że ​​zdarzają się przypadki, gdy Pan nie odmawia rodzicom, nawet jeśli powinni byli odmówić.

Dowodem na to jest przypadek rodziny moskiewskiego kupca Azurina. Za straszny grzech krzywoprzysięstwa ukarany został nie tylko sam Azurin, ale także jego potomstwo: całe męskie pokolenie Azurinów poniosło samobójstwo lub szaleństwo. W tym pokoleniu sprawdziły się słowa Pisma Świętego: „Ja jestem Pan, Bóg twój, Bóg zazdrosny, karzący na synach za winę ojców aż do trzeciego i czwartego pokolenia tych, którzy mnie nienawidzą; i okazuję miłosierdzie tysiącu pokoleń tych, którzy Mnie miłują i przestrzegają moich przykazań” (Wj 20:5-6).

Jedna z Azurinek, gdy jej dziecko było śmiertelnie chore, całą noc modliła się i płakała w szaleństwie przed wizerunkiem szczególnie czczonej w rodzinie świętej, błagając o ratunek dla syna.

Rano, na wpół śpiąca, widzi, że święta wyszła z ikony i powiedziała do niej: „Twoja modlitwa jest nieuzasadniona, nie wiesz, kim będzie dziecko. Ale jeśli o to prosicie, niech się stanie zgodnie z waszą prośbą”. Syn wyzdrowiał, dorósł, a jego życie stało się przekleństwem dla matki.

Szalona Modlitwa Matki
(Z książki „Kwiaty Trójcy z duchowej łąki”)

W Kałudze mieszkała wdowa, która żywiła wielką gorliwość w stosunku do ikony Matki Bożej Kałuskiej. Pocieszeniem wdowy była jej jedyna córka, dwunastoletnia dziewczynka. Nagle dziewczyna zachorowała i zmarła. Nieszczęsna kobieta, zrozpaczona żalem, biegnie do katedry i tutaj, przy obrazie Matki Bożej, rozpoczyna swoją szaloną modlitwę tymi słowami: „Zawsze modliłam się do Ciebie, Matko Boża, zawsze czciłam Twój obraz . Ale Ty, pomimo mojej gorliwości, pozbawiłeś mnie jedynej radości i pocieszenia: nie uratowałeś mojej córki od śmierci!” A potem obsypała Matkę Bożą wyrzutami, nazywając Ją niemiłosierną i zatwardziałą. Na obraz Matki Bożej kobieta wpadła w jakiś stan nieprzytomności i widzi promiennie świecącą Królową Nieba. Matka Boża zwróciła się do niej następującymi słowami: „Głupia żono! I Zawsze słuchałem waszych modlitw za waszą córkę i błagałem Mojego Syna i Mojego Boga, aby przyjęli ją czystą jak dziewica. Na zawsze wychwalałaby Pana wraz z innymi takimi jak ona, ale ty się temu sprzeciwiłeś. Niech tak będzie: idź, twoja córka żyje!…” Po tych słowach kobieta obudziła się i poszła do domu. Jej córka leżała już w trumnie, gotowa do pochówku. Ale nagle, niespodziewanie dla wszystkich, jej policzki robią się czerwone, z piersi słychać głębokie westchnienie, a dziewczynka - żywa - podnosi się z trumny. Radość matki nie miała końca. Ale szczęście nie trwało długo. Dziewczyny dorastały i prowadziły burzliwe i okrutne życie. Dla matki nie była pocieszeniem, ale wielkim nieszczęściem. Biła ją, karciła i wyśmiewała na wszelkie możliwe sposoby, wywołując obrazę. Nieposłuszeństwo woli Bożej jest straszne i niebezpieczne.

Dochodzimy więc wciąż do tego samego podstawowego wniosku, który powinien zapaść głęboko w nasze serca – serca naszych rodziców: los, szczęście i zbawienie naszych dzieci zależą przede wszystkim od nas – ich rodziców.

Dlatego z całkowitą bezinteresownością i miłością, pracując „w pocie czoła” i krocząc „wąską ścieżką”, drogą „szalonej” mądrości (1 Kor. 3,18), starajmy się ratować przez pokutę i „pozyskując Ducha Świętego Bożego”, a przez to zbawimy i nasze dzieci.

Przede wszystkim okazujmy w praktyce naszą prawdziwą, czynną miłość do nich i uciekajmy się do gorącej, nieustannej, żarliwej modlitwy do Boga za nasze dzieci i o udzielenie nam mądrości w najważniejszej dla nas sprawie – w sprawie ich edukacja duchowa.

„Ma na imię Diana, ma 4 lata. Dziewczynka ma ciężką postać porażenia mózgowego, nie porusza się, nie reaguje na nic, trzeba ją karmić przez rurkę... – kustosz Saratowskiego Towarzystwa Pomocy, które mieści się przy kościele Świętego Krzyża , udzielał wskazówek, przygotowując mnie do pierwszego obowiązku w życiu. „Nie bój się, to nie jest trudne” – dodała, czując, jak na drugim końcu rurki zaparło mi dech ze strachu – „pielęgniarka w razie potrzeby ci pomoże…” Tak, to był mój pierwszy raz, kiedy zdecydowałam się na dyżur w szpitalu z cudzymi dziećmi. I tak, bałam się. Dzieci były chore, wymagały szczególnej opieki, a po trzydziestce nie byłam pewna, czy uda mi się prawidłowo zmienić dziecku pieluchę. Nie miałam własnych dzieci i bardzo się tym martwiłam: tak bardzo chciałam dać komuś swoje ciepło i opiekę. Ale pewnego dnia przestałem się martwić. Uderzyła mnie myśl: to są ci, którym mogę przynieść choć trochę pożytku, którymi mogę się zaopiekować. Więc na co czekasz? I poszedłem...

Diana

Leżała w łóżeczku w pustej sali szpitalnej z rurką w nosie i patrzyła w jeden punkt spokojnym, obojętnym spojrzeniem. Nie płakała, nie wydawała żadnego dźwięku, po prostu leżała - leżała z jakąś dziwną, niewiarygodną pokorą, jak owca, jak baranek przygotowany na rzeź. W całym jej wyglądzie nie było nic beztroskiego, dziecinnego, kapryśnego, ale była ta niesamowita uległość, która wydawała mi się całkowicie świadoma. Tak, było przytomne, mimo że Diana według lekarzy nic nie rozumiała, nie mówiła, nie poruszała się i nie mogła nawet samodzielnie jeść. Była jak księżniczka - szczupła, delikatna, z kręconymi pszenicznymi włosami i dużymi niebieskimi oczami, po prostu piękna. I w jej spojrzeniu także było cierpienie, ale cierpienie znów całkowicie zrezygnowane...

Na szczęście Diana nie została porzucona, ma matkę, była w tym momencie po prostu chora i dziewczynkę trzeba było przyjąć do szpitala, żeby ktoś mógł się nią zaopiekować. Tata, jak to często bywa w przypadku nieuleczalnie chorego dziecka, opuścił Dianę, a mama została sama z trójką dzieci…

Powoli zaczęliśmy się do siebie przyzwyczajać: usiadłem przy jej łóżku, głaskałem ją po głowie, pozwoliła mi się podnieść. Zmiana pieluszki okazała się nie tak trudna, jak karmienie przez rurkę. Podczas karmienia Diana trochę płakała – mleko wyciekało przez rurkę, co powodowało jej dyskomfort. Ale nie płakała tak, jak płaczą zdrowe lub przynajmniej stosunkowo zdrowe dzieci. Płakała cicho, niewymagająco, pokornie. Według lekarzy najprawdopodobniej nigdy nie będzie chodzić ani mówić. Bardzo chciałem coś dla niej zrobić, sprawić jej przyjemność. Po prostu wziąłem ją w ramiona i obróciłem, naprawdę jej się to podobało, uśmiechnęła się...

To dzięki Opatrzności Bożej trafiłam na to dziecko. Po spędzeniu z nią sześciu godzin zrozumiałam, dlaczego dzieci chorują. Tak, znalazłem odpowiedź na to pytanie. Przy Dianie okazało się to proste i jakoś zupełnie oczywiste. Dzieci chorują, bo się poświęcają. Z tego samego powodu umierają. I to jest ofiara miłości. I nie musisz pytać, dlaczego tak się dzieje, i „gdzie patrzy twój Bóg”, wystarczy po prostu spojrzeć w swoje serce. Sposób, w jaki żyjemy, grzechy, które popełniamy – całe to zło nie może wyparować bez śladu, pójść donikąd. Nie, odbija się rykoszetem na najmniejszych i najbardziej niewinnych, bo my grzeszymy, a oni cierpią za nas. Jak Chrystus cierpiał za nas. I w tym cierpieniu nie ma przemocy, jest ono głęboko dobrowolne...

Moja przyjaciółka, która uważa się za osobę wierzącą, była bardzo oburzona właśnie tą sprawą: dlaczego dzieci chorują, umierają i na co patrzy Bóg? Jak to wyjaśnić? Jednocześnie ten sam przyjaciel był całkowicie spokojny w sprawie aborcji i ponownie był bardzo oburzony, gdy patriarcha Cyryl zaproponował zakaz bezpłatnych aborcji. „Nie, możesz sobie wyobrazić, jaki rodzaj dyskryminacji?! To po prostu jakaś epoka kamienia!” – zawołała zupełnie szczerze.

Ale posłuchaj: co to za szaleństwo? Gdzie są nasze oczy i umysły? Czy naprawdę myślimy, że możemy zabijać całe rzesze dzieci w łonie matki, a jednocześnie myśleć, że wszystkie inne dzieci będą żyły długo i szczęśliwie? Że można porzucić dzieci, porzucić je, skazując je na bezbronność i samotność, prowadzić chaotyczne życie, a jednocześnie mieć czelność zastanawiać się, dlaczego Bóg traktuje dzieci „tak okrutnie” i czy naprawdę „nie przejmuje się”? I nie czuć za to najmniejszej odpowiedzialności...

Ktoś może zadać pytanie, jak mówią, to nie my porzucamy dzieci, to nie my dokonujemy aborcji i nie wydaje nam się, że żyjemy tak beztrosko, co to ma z nami wspólnego? Dzięki Bogu, jeśli tak, ale pamiętam słynne zdanie Dostojewskiego, że na tym świecie wszyscy są winni przed wszystkimi innymi. A jeśli przyjrzysz się temu uważnie, pomyśl o tym znaczenie duchowe, nie będzie to już wydawało się czymś abstrakcyjnym, a pytanie: „Dlaczego dzieci chorują?” - zniknie samoistnie. Ponieważ będą chorować i umrą, dopóki w naszych duszach będzie zło i grzech.

Polina, Ola, Karina

Diana była jedynym dzieckiem osób, z którymi akurat miałem dyżur, i które miały matkę. Cała reszta to odmawiający, wychowankowie domów dziecka i internatów. I to był chyba jedyny obowiązek „kontemplacyjny”, kiedy można było po prostu usiąść obok dziecka i pomyśleć o czymś ważnym. Później nie było już takiej możliwości – na oddziale było czworo, pięcioro dzieci, a na dyżurze było nas tylko dwoje. Każdego trzeba nakarmić, napoić, przewinąć, zmienić pieluchę, ukołysać do snu, podnieść, umyć, wziąć coś na zastrzyki… Krzyki, płacz, hałas – czasem na sześciogodzinnej zmianie nie było ani chwili wolnej. Nie ma tu oczywiście czasu na kontemplację.

Dzieci przywożone są z domów dziecka w celu przygotowania ich do operacji. Trzeba się nimi opiekować, personel medyczny nie może tego zrobić, mają inne zadania, matki na oddziale też - one mają na rękach własne dzieci. Dlatego wolontariuszki Stowarzyszenia Pomocy przejmują funkcję matek, organizując codzienną, całodobową służbę. Dla dobra dzieci i na chwałę Bożą.

I ile smutku i cierpienia przepływa im przed oczami, ile na świecie porzuconych, samotnych, chorych, niechcianych dzieci...

Kiedyś przywieźli pięcioro dzieci z regionu, ze specjalistycznego domu dziecka. To był mój drugi obowiązek. Wciąż ich wszystkich pamiętam. Było to dla mnie szokiem. Nigdy nie widziałem takich dzieci. Pamiętam Polinę – to stworzenie miało zaledwie kilka miesięcy. Nie sposób było zapamiętać wszystkich jej diagnoz, ale na pewno cierpiała na encefalopatię w bardzo poważnym stopniu i wyglądała, jakby była kosmitą z innej planety. Kiedy płakała, moje oczy, najwyraźniej z powodu braku temperamentu, pociemniały. Mała, pomarszczona, stara twarz, jakby dziecka grubo po siedemdziesiątce, a na niej otchłań cierpienia. A ciało... Myślałam, że to się nigdy w życiu nie zdarza... Strach było wziąć ją w ramiona, ale musiałam ją wziąć, nakarmić i pocieszyć. Lekarze powiedzieli, że Polina już nie żyje, bardzo możliwe, że już jej nie ma na świecie... Nie mówię tego, żeby kogokolwiek łaskotać. Po prostu po takich obowiązkach znikają pytania do Boga. A kogo to obchodzi, warto starać się być na służbie, bo wolontariuszy zawsze potrzeba.

Pamiętam chłopca z autyzmem, miał na imię Danila. Nie wiem, może ludzie, którzy pracują z takimi dziećmi, są przyzwyczajeni do wszystkiego, ale boli mnie samo wspomnienie o tym. Siedział w kołysce z pochyloną głową jak zdeptane zwierzę i nie pozwalał nikomu się do siebie zbliżyć. Spojrzał w jeden punkt i odwrócił się od jakiegokolwiek dotyku. Nie można było go nakarmić. Nawet nie położył się jak człowiek – spał na siedząco, z głową na piersi, po długim kołysaniu i zataczaniu się. Nie dało się go też położyć ani przykryć kocem – od razu podskoczył. Nie można było na to spokojnie patrzeć... W porównaniu z nim mały Maxim był po prostu dzieckiem z bajki - ciągle gryzł, czasem głośno ryczał, ale ogólnie był towarzyski i wesoły, bawił się w klepanie...

Nogi Olechki zostały sparaliżowane i nigdy nie będzie mogła chodzić. Takie dzieci mają niewielkie szanse na adopcję i jest to strasznie obraźliwe: w przeciwnym razie dziewczynka jest silna, zdrowa i mądra. Mała Dima urodziła się z patologią jelit. Lekarze wykonali mu operację, wyprostowali jelita i obiecali, że będzie całkowicie zdrowym dzieckiem. Bardzo mam taką nadzieję i mam nadzieję, że zostanie adoptowany, bo w jego oczach była taka melancholia i samotność, jakiej zwykłe dzieci mieszkające z rodzicami nigdy nie mają.

Ten sam smutek był w oczach Kariny, ulubienicy wszystkich. Była być może jedynym dzieckiem, które mogło chodzić, jeść i ogólnie żyć normalnie. Wszyscy ją uwielbiali, rozpieszczali i brali w ramiona. Zawsze prosiła, żeby gdzieś wyjść, coś pokazywała, cały czas chciała, żeby ją zabierano na spacery. A gdy po operacji temperatura wzrosła, leżała spokojnie jak kotek i nie ruszała się. Straciłem dużo na wadze. Była taka mała i bezbronna...

Dają nam więcej niż my im

Nie zaleca się częstego odbierania porzuconych dzieci: mówią, że przyzwyczają się do uczuć, a potem wrócą do sierocińca. I nie ma czasu na czułość. A dziecko będzie miało stres, kolejne wycofanie. Ale dlaczego tego nie wziąć? Bardzo chcę im dać chociaż coś, jakąś część siebie w tym krótkim czasie. Przecież dzieci, których się nie głaszcze, nie całuje, nie trzyma na rękach, rosną i rozwijają się wolniej, a w ich oczach widać tę samotność... Myślisz: jeszcze raz Jeśli przyciśniesz go do serca, co się stanie, jeśli to wzmocni jego układ odpornościowy chociaż trochę? Czy jakieś pozytywne neurosygnały dostaną się do mózgu i stworzą w nim, choć niewielki, ale margines bezpieczeństwa przed tymi wszystkimi codziennymi przeciwnościami losu, które trzeba jeszcze znosić? Co ich czeka w przyszłości – kto wie? Nadal wielu rzeczy nie rozumieją, ale co się stanie, kiedy to zrozumieją? Czy uda im się pogodzić, czy się nie rozstaną? Czy jakimś cudem odnajdą się w życiu, czy też nieuchronnie spędzą je w dół? Te pytania nie mogą nas niepokoić.

I oczywiście te dzieci dają nam znacznie więcej, niż my im dajemy. Co dokładnie? Trudno to ubrać w słowa. Dają poczucie żywego Boga, żywego bólu, nie pozwalają spać w potoku próżności i codziennych problemów, wyciągają z tego strumienia swoim nieustannym świadectwem, samym swoim istnieniem. Zmiękczają Twoje serce i zaczynasz rozumieć, co jest w życiu naprawdę ważne, a co nie, czym warto się martwić, a co nie. I dają też radość. A kiedy wracasz do domu, ustępując miejsca zastępstwu, oczywiście czujesz się jak zdrajca, rozumiesz, że naprawdę możesz pomóc tym dzieciom tylko poprzez ich adopcję. Przynajmniej niektórzy z nich. Ale to wymaga odwagi i woli Bożej, bo dziecko to nie zabawka, zwłaszcza niepełnosprawne. Błogosławieni, którym Bóg to daje. Wielka jest ich nagroda w niebie. A my... przynajmniej nie zadawajmy zbędnych pytań, nie gniewajmy się nimi na Boga, a po prostu pomagajmy, jeśli to możliwe i róbmy to, co powinniśmy. I oczyść swoje serce, aby na świecie było mniej zła.

Świat separacji i straty. Jak jeszcze możesz nas skrzywdzić? Kogo jeszcze zabierzesz? Mało wam tych, którzy zginęli w Biesłanie, wycieńczeni i rozdarci, którzy zamiast szkoły znaleźli obóz koncentracyjny, a zamiast radości życia - mękę śmierci. Statek motorowy „Bułgaria” i nocny spływ po Syamozero, który niósł zdezorientowane dzieci w otchłań śmierci, to dla ciebie za mało. Nie, wkraczałeś w nasze życie raz za razem, zabierając nasze dzieci, gdy mieliśmy nadzieję dać im radość i pocieszenie. Opuszczeni przez wszystkich, zamknięci, uduszeni i spaleni w „Zimowej Wiśni”, cierpiący we wszystkich innych katastrofach - wprawiają nas w zakłopotanie, ukazują całą naszą bezsilność.

Jeśli zsumować wszystkie cierpienia świata, nie osiągną one poziomu cierpień niewinnych dzieci.

Jeśli zsumować wszystkie cierpienia świata, nie osiągną one poziomu cierpień niewinnych dzieci. Ale tym bardziej nie osiągną poziomu żałoby rodziców, którzy stracili swoje dzieci. Po ludzku takiego żalu nie da się zrekompensować. Słowa są puste, a czyny niewystarczające. Można odbudować spalony dom, odnowić zniszczoną szkołę, złożyć nowy samolot, ale martwego dziecka nie da się przywrócić. I nawet jeśli nasze łzy pokryją oceany świata, nawet wtedy nie zrekompensujemy żalu matek i ojców, którzy stracili swoje dzieci. Ci, którzy zginęli w atakach terrorystycznych, rozbili się w katastrofach lotniczych, zniknęli w pożarach i powodziach, są potępieniem naszej bezradności i naszych grzechów, ale także potępieniem niedoskonałości i bezlitosności tego świata.

Dlaczego Ty, Panie, pozwalasz, aby tak się działo? Dlaczego okrucieństwa, wypadki, nieuleczalne choroby i śmierć uderzają w to, co nam najdroższe – w nasze dzieci, wyrywając serce z piersi, czyniąc życie pustym i pozbawionym radości?

Cierpienie niewinnych dzieci jest tajemnicą. Jej osłona jest nieprzenikniona. Ani ciekawskie oko, ani oburzone serce nie przenikną tej zasłony. Tylko ci, którzy z pokorą przystąpią do Tajemnicy Niewinnego Krzyża, pojmą tę tajemnicę czystym, cichym sercem.

Zabijanie niewinnych – tak śmierć wkroczyła w granice ludzi za bramami Edenu

Unosi przed nami zasłonę tajemnicy w postaci prostych, ale zaskakująco jasnych dowodów. Jaka była pierwsza śmierć w historii ludzkości? Co mówi nam Stary Testament? Okazuje się, że pierwszym, który rozstał się z ciałem, nie był Adam ani Ewa, nie ich najstarszy syn, zły Kain, ale niewinny i cichy Abel o czystym sercu. Zabicie niewinnego – tak śmierć wkroczyła w granice ludzi za bramami Edenu! Można sobie wyobrazić całą grozę naszych pierwszych rodziców - zostali stworzeni nieśmiertelni w Raju, powołani do wieczności, ale stracili błogosławieństwa Raju, a teraz widzą swojego syna bez życia. Zwracają się do Abla, ale on nie odpowiada, dokuczają mu, próbują go wychować, ale on nie reaguje – jego ukochany syn nie żyje.

Otwórzmy strony Nowego Testamentu. Jaka była pierwsza śmierć tutaj? – Bezlitosne bicie niewinnych dzieci. Nie da się opisać męki matek. Dziecko wyrwane z Twoich rąk, pozbawione życia na Twoich oczach – żal jest nie do pomyślenia, nie do opisania, nie do pocieszenia. Zatem Pismo Święte bezpośrednio mówi nam, że cierpienie niewinnych jest oczywistym i nieuniknionym faktem naszego życia.

Cierpienie niewinnych dzieci jest najwyższą formą niesprawiedliwości i skrajnym przejawem zła na ziemi. Ale pomyślmy: jak zło może być sprawiedliwe? Zło jest deptaniem wszystkiego, co najświętsze i najcenniejsze, deptaniem dobrych dążeń, rozsądnego sensu, całkowitym przeciwieństwem miłości i prawdy. Zło zawsze pociąga za sobą niesprawiedliwość. Są nierozłączni od siebie, jak skorpion i jego jadowity ogon. A zło nawiedziło świat poprzez grzech człowieka.

Gdybyś sam podłożył ogień w stogu siana, czy byłbyś zaskoczony, że stog siana spłonął? Jeśli sam wyciągniesz rękę do jadowitego węża, czy będziesz zaskoczony, że cię ukąsił, a trucizna cię zatruła? Śmierć niewinnych dzieci w naszym świecie ukazuje całą grozę Upadku, głębię niesprawiedliwości i niszczycielską moc zła, które wdarło się w życie ludzi.

Taka jest cena zaufania diabłu, który obiecał, że ludzie staną się „jak bogowie” – upadek zwykłego ludzkiego szczęścia i bezradności w stosunku do najbliższych i bliskich. Straciwszy Boga, tracimy nie tylko Raj – tracimy to, co Bóg dał nam dla naszego prostego ludzkiego życia.

Ale nawet pośród tego całego piekła, Ty, Panie, nie opuściłeś nas. Ponieważ kochasz nas bardziej, niż moglibyśmy sobie kiedykolwiek wyobrazić. Wyważyliśmy bramy Raju, aby cieszyć się fałszywą wolnością w otchłani namiętności, dosłownie zburzyliśmy wszystko w naszym życiu, ale Ty, Boże, nigdy nas nie opuściłeś i przywracasz to, co wydawało się całkowicie zniszczone. Obróciłeś jad węża przeciwko sobie, rozpaliłeś ogień w piecu, aby oczyścić złoto, i sprawiłeś, że ludzie cierpieli dla swego zbawienia. Ani Abel, ani nikt z niewinnie zabitych nie stał się ofiarą zagłady. Bo oni są z Tobą, naszą jedyną Pociechą i Radością. My tutaj doświadczamy i cierpimy, a oni są Twoim losem, Twoim wyborem, bo oni są podobni do Ciebie w swoim niewinnym cierpieniu.

Jakiś czas temu zmarł człowiek zajmujący wysokie stanowisko w Komitecie Śledczym. Był ideologicznym komunistą i swego czasu maczał palce w wygnaniach, a nawet egzekucjach ludzi wyznających wiarę w Boga. Przed śmiercią, będąc w ciężkiej chorobie, niespodziewanie poprosił otaczających go ludzi: „Zawołajcie księdza”. „Jesteś komunistą. Co się stało?" – pytali ze zdziwieniem stojący w pobliżu ludzie. Powiedział, że na progu śmierci widział ludzi prześladowanych przez niego w Niebie, jak zostali napełnieni błogosławieństwami Raju i ze współczuciem modlili się o jego zbawienie. Dopiero teraz jasno zrozumiał, że ludzie, których prześladował, byli szczęśliwsi od niego, że cała jego walka z wiarą w Boga była straszliwym błędem. Życie bez Boga okazało się żałosną iluzją, a najgorszą rzeczą, jaką można sobie wyobrazić, jest śmierć w opozycji do Boga i za zatwardziałe grzechy. Zaproszono księdza, a byłemu komunistce udało się wyspowiadać i przystąpić do Świętych Tajemnic Chrystusowych. Realia życia duchowego są takie, że los tych, którzy cierpią, jest znacznie wyższy niż los tych, którzy powodują cierpienie. Wysoki jest los tych, którzy cierpliwie dźwigają swój krzyż, ponieważ ci ludzie podążają drogą samego Chrystusa.

Jeśli zbierzesz bogactwa całego Wszechświata, piękno odległych gwiazd i wszystkie skarby kopalni złota, nie zrekompensują one utraty jednego uśmiechu własnego dziecka. Ale ani jeden taki uśmiech, ani jedna łza nie zostaną zapomniane przez Boga.

Najniewinniejszy przyszedł, aby za nas cierpieć męki i śmierć, i w Nim usprawiedliwione jest cierpienie niewinnego

Mówią, że najwyższym stopniem miłości jest wzięcie na siebie losu bliskiej osoby, stanięcie obok cierpiącego i dzielenie jego bólu. Dla wszystkich cierpiących przyszedł On, który ze względu na swoją Boską naturę nie powinien cierpieć. Aby cierpieć za nas, stał się człowiekiem takim jak my. Najniewinniejszy przyszedł, aby za nas cierpieć męki i śmierć, a w Nim śmierć i cierpienie każdej niewinnej osoby są usprawiedliwione. Nie tylko podzielił nasz ból, ale wziął na siebie cały ból wszystkich ludzi, aby na zawsze uwolnić ludzi od bólu w wieczności.

Aby dać nam życie, Chrystus poszedł na śmierć. Aby dać nam błogosławieństwa nieba, doświadczył męki piekielnej. A szczytem cierpienia na krzyżu było wołanie Zbawiciela jako człowieka: Boże mój, Boże mój, czemuś mnie opuścił?(Marka 15:34) Doświadczył męki opuszczenia przez Boga, aby nas od tego wybawić na zawsze.

Jeśli na chwilę rozstaniesz się z ukochaną osobą, a potem odnajdziesz go na zawsze, to nawet teraz, podczas tymczasowej separacji, daje to pocieszenie. Świat rozstań i strat nadal będzie zadawał nam rany, ale jest Ktoś, kto jest ponad tym światem, który zwyciężył grzech i śmierć i dlatego w Nim odnajdujemy prawdziwą wolność. I dlatego nie ma śmierci, a jedynie tymczasowe oddzielenie.

Kto zrozumie smutek matki, która straciła dziecko? Ci, którzy się zagubili, zrozumieją. A tym bardziej zrozumie to Matka Boża, która stała pod krzyżem swego boleśnie umierającego Syna. Niesprawiedliwa strata niewinnych dzieci przybliża cierpiących do Matki Bożej, ale Ona sama staje się także bliska tym, którzy je cierpieli.

Pomimo całej beznadziejności ziemskich smutków, Bóg daje nam pocieszenie, bo smutki są przejściowe, ale Bóg jest wieczny

Ojczyzna opowiada, jak pewnego razu Abba Izaak został odnaleziony w modlitewnej kontemplacji, a potem zapytał, gdzie w tym czasie był. „Zmuszony do wyjawienia swojej tajemnicy, powiedział: „Moje myśli były przy Krzyżu Zbawiciela w tych minutach, kiedy Matka Boża Maria stała tam i płakała”. Nikt z nas nie odczuje i nie zrozumie smutku Matki Bożej, ale jeszcze mniej zrozumie znaczenie Jej pokornego płaczu, który wyrażał tę samą łagodność tutaj, na Kalwarii: Oto służebnica Pańska, niech mi się stanie według twego słowa(Łukasz 1:38). Lojalność wobec Boga, pokora i miłość nawet wtedy, gdy nadejdzie najwyższy szczyt niesprawiedliwości i niewinnego cierpienia – to duchowa tajemnica, która przemienia i przemienia, oddziela człowieka od grzesznego świata i przybliża go do samego Boga. I dlatego mnich Pimen zakończył swoje przemówienie o kontemplacji płaczu Matki Bożej pokornym wyznaniem: „Chciałbym tak zawsze płakać”.

Pomimo całej beznadziejności ziemskich smutków, Bóg daje nam pocieszenie, bo smutki są przejściowe, ale Bóg jest wieczny i daje wieczne błogie życie. Po zmierzchu nocy nastaje świt, po smutku Golgoty – światło Zmartwychwstania, po śmierci niewinnych dzieci – nieśmiertelność i życie na wzór anioła. A Bóg otrze każdą łzę. Uściski wiecznej Miłości obejmują każdego niewinnego cierpiącego.

„Urodziliśmy dziecko, które zmarło w wieku pięciu miesięcy. Przyszli do mnie pediatrzy z jego miejsca zamieszkania i powiedzieli: „Rozumiecie, według naszej karty ambulatoryjnej, według wszelkich zapisów jest zdrowy! A jak to się stało, że niespodziewanie zmarł? Nie było żadnych oznak kłopotów.”

Niestety, jeśli dziecko znajduje się już na oddziale intensywnej terapii w stanie krytycznym, rzadko można mu pomóc. A jeśli zrobiliśmy badania, postawiliśmy diagnozę na czas, przepisaliśmy specjalną dietę, jest szansa.

Na przykład istnieje choroba, w przypadku której selektywne badania przesiewowe mogą uratować dziecko. Trzeciego dnia u noworodka nagle pojawiają się napady padaczkowe, zwykle lekarz stawia diagnozę: uszkodzenie niedotlenieniowo-niedokrwienne system nerwowy, to znaczy w czasie ciąży doszło do niedotlenienia, mózg dziecka nie otrzymał wystarczającej ilości tlenu, w wyniku czego rozwinęły się ataki konwulsyjne.

Jest to oczywiście możliwe i być może jest to choroba sieroca, którą można leczyć bez leczenia przeciwdrgawkowego. Na przykład, jeśli organizm nie ma wystarczającej ilości enzymu biotynidazy.

Co pomoże podejrzewać taką diagnozę i przeprowadzić analizę na czas? W drugim lub trzecim miesiącu życia dziecko zaczyna mieć napady padaczkowe, diagnozuje się u niego padaczkę i rozpoczyna się terapię przeciwdrgawkową, ale nic nie pomaga. Jeśli jednocześnie maluszek ma rzadkie włosy, rzadkie brwi i rzęsy, a do tego ma słabą skórę, to warto podejrzewać niedobór biotynidazy i wykonać odpowiednie badania.

- Jak można wyleczyć taką chorobę?

- Zwykła witamina - biotyna. W małych dawkach wchodzi w skład multiwitamin na porost włosów i paznokci, w lakierach do włosów tj. To witamina kobiecej urody. Oczywiście młodzi pacjenci potrzebują tej witaminy w „czystej” postaci i w dużych dawkach, co niestety czasami powoduje trudności, ale z reguły po pierwszej tabletce ataki ustają i nigdy się nie powtarzają.

Jeśli diagnoza zostanie postawiona na czas i rozpocznie się leczenie, dziecko nie będzie się różnić od zdrowych rówieśników, nigdy nie będzie miało napadów padaczkowych. A jeśli nie, ani jeden lek przeciwdrgawkowy nie pomoże dziecku, w pewnym momencie umrze z powodu ciężkiego stanu padaczkowego. Dlatego tak rozczarowujące i przerażające jest „przeoczenie” tak uleczalnej choroby.

Jeśli lekarze nie wiedzą, co dolega dziecku

— Czy istnieją choroby dziedziczne, które zaczynają się mniej zauważalnie?

— Są choroby, które debiutują obniżeniem poziomu glukozy we krwi, czyli rodzi się dobre dziecko, donoszone, całkowicie zdrowe, z wysoką punktacją w skali Apgar, ale w pierwszych miesiącach życia nagle staje się ospałe, kapryśne, czasami zbiega się to z pojawieniem się jakiejś infekcji — poczułem lekką gorączkę, zacząłem odmawiać jedzenia i zacząłem wymiotować.

Jaka jest jego diagnoza? Z reguły ARVI, infekcja jelitowa. Następnie dziecko trafia do szpitala, robi się biochemiczne badanie krwi i stwierdza się niski poziom glukozy, co jest zrozumiałe: dziecko z infekcją jelitową i gorączką ma prawo do hipoglikemii.

Podają mu glukozę, wszystko przechodzi, pacjent czuje się świetnie, zostaje wypisany do domu, a po chwili znowu to samo. Przy powtarzającym się epizodzie poziom glukozy znów jest niski, dziecka nie można wybudzić, a jego biochemiczne badanie krwi wykazuje wzrost enzymów i CPK – to oznaki rozpadu mięśni.

W tej sytuacji ważne jest podejrzenie dziedzicznego zaburzenia metabolicznego. Kwasy tłuszczowe, powtarzam - zrób analizę. W przeciwnym razie dzieci mogą umrzeć z powodu zaburzeń przewodzenia serca - następuje zatrzymanie akcji serca i rozwija się niewydolność nerek z powodu masywnego rozpadu mięśni.

— Co powinni zrobić rodzice, jeśli lekarze nie wiedzą, na jaką chorobę cierpi dziecko?

— Jeśli u dziecka występuje „niewyjaśniona” choroba, a po wielu badaniach lekarze nie wiedzą, co się z nim dzieje, należy skierować takiego pacjenta do genetyka. I on zdecyduje, jaką analizę przeprowadzić, gdzie następnie wysłać dziecko na konsultację: do neurologa lub endokrynologa.

We wszystkich regionach prowadzimy bezpłatne konsultacje lekarskie i genetyczne, dlatego zawsze istnieje możliwość zwrócenia się do genetyków.

Tak, choroby sieroce to bardzo podstępna, chociaż interesująca sprawa, a aby je rozpoznać, trzeba ułożyć wiele, wiele elementów dużej układanki.

A rodzice mają nadzieję, że następnym razem im się poszczęści

— Czy zdarza się, że w rodzinie jest więcej niż jedno dziecko z chorobą rzadką?

„Niestety, w większości przypadków zgłaszają się do nas rodziny, które straciły już dziecko. Takich historii jest wiele, gdy pierwsze dziecko zmarło, powiedzmy, w pierwszym roku życia i nikt nawet nie postawił pytania, czy może to być choroba dziedziczna. Były rodziny, w których po śmierci pierworodnego matka planowała kolejną ciążę, poddawała się leczeniu, przygotowywała się jak mogła, bo wiedziała, że ​​może mieć pewne problemy, ale znowu nie wszystko było dobrze z dzieckiem. drugie dziecko.

Lub naruszenie beta-oksydacji kwasów tłuszczowych jest jedną z chorób dziedzicznych, w których choroba płodu wpływa na zdrowie matki, ponieważ już w czasie ciąży następuje kumulacja toksycznych metabolitów. W późnej ciąży i podczas porodu możliwe jest uszkodzenie wątroby matki, w tym śmierć.

W takich przypadkach lekarze dość logicznie tłumaczą tę sytuację stwierdzeniem, że u matki występowały zaburzenia układu krzepnięcia krwi, ukryta choroba wątroby, która objawiała się w stresującej sytuacji. Dokładnie tak to wygląda.

Często lekarze nie uważają, że jest to jakaś choroba dziedziczna, ponieważ za każdym razem istnieje jakieś logiczne wyjaśnienie.

A jednak dziedziczne choroby metaboliczne powinny stanowić diagnostykę różnicową w każdej niezrozumiałej sytuacji, bo jeśli kobieta jest w miarę zdrowa, jeśli jej ciąża przebiega w miarę prawidłowo, powinna urodzić ogólnie zdrowe dziecko. Jeśli urodziła dziecko i coś poszło z nim nie tak, należy pamiętać o jakiejś dziedzicznej patologii. Musi istnieć wyjaśnienie, dlaczego dziecko nagle zachorowało, choć „nic tego nie przewidywało”.

— Czy zdarza się, że rodzice po prostu nie słyszą, co im mówisz o chorobie ich dziecka?

— Genetyka to złożona nauka i nie do końca ją rozumiem. Zdarza się, że rodzina nie zrozumiała lekarza lub nie uwierzyła w diagnozę – i matce rodzą się jedno po drugim chore dzieci. Kieruje się bardzo powszechnym przekonaniem: bomba nie wpada dwa razy do tego samego krateru…

Mówimy tym rodzinom, że istnieje wysokie ryzyko odrodzenie chore dziecko, że istnieje możliwość diagnostyki prenatalnej. Rodzice mają nadzieję, że następnym razem im się poszczęści. Niestety, mamy rodziny, które straciły dwójkę, trójkę dzieci, bo za każdym razem nie do końca zdawały sobie sprawę z ryzyka, jakie niesie ze sobą choroba genetyczna.

Decyzję oczywiście podejmuje rodzina, nie da się na to wpłynąć, ale zależy mi na tym, żeby ludzie działali świadomie. Byliśmy gotowi na ryzyko i odpowiedzialność, którą bierzemy na siebie.

A kiedy na przykład rodzi się dziecko z rzadką, ale nie śmiertelną diagnozą, mówimy rodzicom: „Twoje dziecko cierpi na taką a taką chorobę, można je leczyć specjalną dietą, ale zawsze istnieje ryzyko, może nastąpić kryzys.” Rodzice słyszą tylko, że chorobę można leczyć. I rodzą drugie dziecko z tą samą chorobą, odmawiając nawet diagnozy prenatalnej, bo chorobę można leczyć. A potem na ich barki spada ciężki codzienny ciężar ciągłej troski o życie swoich dzieci. Nie każdy może to znieść.

Ułatwiamy pracę pediatry

— Dlaczego wasze centrum jest nadal potrzebne? Może wystarczy poradnia genetyczna?

„Nasz ośrodek powstał w celu scentralizowania pomocy moskiewskim pacjentom z rzadkimi diagnozami, aby mogli do nas przyjść w przypadku jakichkolwiek problemów lub nagłego pogorszenia ich stanu. W końcu, jeśli dziecko z dziedziczną chorobą metaboliczną zachoruje nawet na przeziębienie, jest podwójnie zagrożone - na tle banalnego ARVI może pogorszyć swoją chorobę metaboliczną lub nawet nie być w stanie znieść tego dodatkowego obciążenia w ogóle ciało.

Albo inny przykład: powiedzmy, że dziecko przyjechało karetką do szpitala z gorączką i biegunką, trafiło na intensywną terapię, a lekarze zdali sobie sprawę, że to nie tylko gorączka i biegunka, ale coś naszego – sierota. Diagnozujemy pacjenta, wyprowadzamy go z ostrego stanu i jesteśmy gotowi wypisać do domu, jednak aby mieć pewność, że nie zniknie i nie wystraszy pediatrów niespotykaną dotąd chorobą, najpierw przekazujemy go do naszej kliniki. Tam ponownie obliczą jego dietę, przepiszą terapię i napiszą zalecenia. To wcale nie anuluje pracy lokalnego pediatry, ale ułatwia.

Naszym zadaniem jest sprawić, aby miejscowi pediatrzy nie bali się naszych dzieci i naprawdę mogli im pomóc.

Właściwie pod wieloma względami nie różnią się od swoich rówieśników.

Jest na przykład 8-letni chłopiec z zaburzeniami metabolizmu kwasów tłuszczowych, trenuje aikido (!), ale przed każdym treningiem pije specjalny olej, którego potrzebuje. Ale nikt, poza lekarzami i rodzicami, nawet nie podejrzewa, że ​​jest na coś chory.

— Czy lekarze boją się dzieci chorych na choroby sieroce?

„Lekarze znajdują się obecnie w takich warunkach, że mają mnóstwo dokumentów, a leczenie zajmuje mnóstwo czasu. Żyją zupełnie inaczej niż serialowy Doktor House: ma jednego pacjenta i spędza tydzień, opiekując się nim, myśląc, czytając, przychodząc do jego domu, badając coś... Jestem pewien, że każdy lekarz by to zrobił. zachwycony taką pracą. Ale niestety tak naprawdę lekarz musi dziennie przyjąć przynajmniej 10-20 osób, o każdej z nich coś przemyśleć i napisać. A on najwyraźniej nie ma czasu ani energii na zapoznawanie się z dodatkową literaturą, a tym bardziej na temat chorób rzadkich, bo są one rzadkie, bo szansa na ich spotkanie nie jest zbyt duża. Bardziej realistyczne jest pominięcie pacjenta z ostrym zapaleniem wyrostka robaczkowego.

Personel naszego ośrodka stara się rozmawiać o chorobach rzadkich, publikować artykuły i poradniki, aby miejscowi pediatrzy wiedzieli, na co zwracać uwagę i w jakich przypadkach warto sprawdzić, czy u złożonego pacjenta nie występuje dziedziczna choroba metaboliczna. Ale to oczywiście kropla w morzu potrzeb. W zeszłym roku na Kongresie Pediatrów zorganizowaliśmy osobną sekcję dotyczącą chorób rzadkich, ale przyszli do nas „wszyscy” czyli ci, którzy już zajmują się chorobami rzadkimi.

Wielu pediatrów oczywiście bardziej interesowały sekcje poświęcone różnym chorobom zakaźnym, bo z tym mają do czynienia na co dzień. Dzieci przychodzą do nich codziennie np. z infekcjami jelitowymi, wysypką skórną, ale czy choć raz na pół roku trafi do nich dziecko z jakąś rzadką chorobą, to już inna kwestia.

Zrobię wszystko, żeby moje dziecko wyzdrowiało

- A co jeśli w ogóle nie ma lekarstwa?

— Jeśli u dziecka występuje choroba, na którą nie ma terapii patogenetycznej, rodzice nie są w stanie zaakceptować faktu, że ich dziecko nigdy nie wyzdrowieje. Każda matka zawsze zaczyna z nami rozmowę od słów: „Zrobię wszystko, żeby moje dziecko wyzdrowiało”. I jest to z pewnością zrozumiałe!

Czasem jednak w takich sytuacjach rodzice trzymają się jakiejkolwiek informacji, nawet wątpliwej, która nie ma podstawy dowodowej wyjaśniającej mechanizm „pomocy”, np. jakiejś konkretnej diety.

— Przynajmniej dieta nie szkodzi, ale czy rodzice są gotowi na różne eksperymenty?

„Uważam, że bardzo ważne jest, aby rodzice mieli poczucie, że zrobili dla swojego dziecka wszystko, co mogli, dlatego staram się ich nie ograniczać, jeśli „domowe” metody nie szkodzą dziecku. Mama uważa, że ​​nałożenie soli morskiej na kolana pomoże – nie będę jej odradzać. Naszym zadaniem jest ochrona dziecka przed tym, co naszym zdaniem może mu zaszkodzić lub pogorszyć jego stan. Na przykład nie zalecamy akupunktury u dziecka z uszkodzeniem centralnego układu nerwowego, ponieważ nie jest ona nieszkodliwa.

Oczywiście nie możemy zabronić rodzicom korzystania z „Google” ani czatowania na forach w poszukiwaniu środka ratującego życie – mają do tego pełne prawo. Właśnie to im doradzono na tych forach... Pozostaje nam tylko „trzymać kciuki”, aby mieli dość powściągliwości i rozwagi, aby nie wyrządzić krzywdy. Zdarza się, niestety, pod każdym względem.

Naszym głównym zadaniem jest rozpoznanie choroby na czas

— Ile w przybliżeniu znanych jest chorób sierocych?

— Obecnie znanych jest ponad osiem tysięcy rzadkich chorób, a co roku odkrywane są nowe. Jednak zrozumienie przyczyn choroby i nauczenie się, jak ją leczyć, to nie to samo.

Uważam, że nie mamy najgorszej sytuacji w dostarczaniu leków pacjentom z chorobami sierocymi, mimo tradycyjnego niezadowolenia z lekarzy i systemu opieki zdrowotnej. Inną sprawą jest to, że nie mamy jasnych kryteriów wyjaśniających, dlaczego niektóre choroby są uwzględniane w ten, a inne inny sposób. Problemy często wynikają z braku świadomości wśród lekarzy i pacjentów.

Ogólnie rzecz biorąc, pacjenci z chorobami dziedzicznymi, dla których istnieje specyficzna terapia o udowodnionej skuteczności, z reguły ją otrzymują, zwłaszcza jeśli lek jest zarejestrowany. Oczywiście, trudniej jest z lekami niezarejestrowanymi lub lekami, które są jeszcze na etapie badań klinicznych. Ale nie tylko u nas, podobne problemy są za granicą, dlatego wielu pacjentów, którzy wyjeżdżają na leczenie za granicę, niestety nie zawsze otrzymuje to, czego się spodziewało.

— Natalya Leonidovna, jakie choroby są uważane za dziedziczne, a które rzadkie?

— Choroby dziedziczne to takie, które powstają w wyniku „błędów” genetycznych (mutacji), które zostały przekazane dziecku przez rodziców.

Choroby, które występują u mniej niż dziesięciu na sto tysięcy osób, są w Rosji uważane za rzadkie (sieroty). Trzeba przyznać, że z biegiem czasu lista takich rzadkich chorób ulega zmianie i nie wszystkie rzadkie choroby wchodzą w zakres działania naszego ośrodka.

Na przykład w XXI wieku dżuma dymienicza jest chorobą sierocą, ponieważ prawie nigdy nie występuje na Ziemi, a mimo to nie badamy i nie leczymy tej choroby, pomimo jej rzadkości. Zajmujemy się głównie chorobami rzadkimi z grupy zaburzeń metabolicznych, a naszym głównym zadaniem jest wczesne rozpoznanie choroby, aby pomóc dziecku. Jest to trudne, ponieważ rodzice i lekarze często nie wiedzą, jak ocenić nietypowe objawy.

Zaraz po urodzeniu dziecka natychmiast poddawane jest specjalnym badaniom w celu wykrycia pięciu chorób dziedzicznych, aby uniknąć niepotrzebnych opóźnień i możliwych powikłań: fenyloketonurii, niedoczynności tarczycy, wrodzonego przerostu nadnerczy, mukowiscydozy i galaktozemii.

Jeśli diagnoza się potwierdzi, szybko rozpoczęta terapia zapobiegnie poważnym następstwom choroby i umożliwi dziecku prawidłowy rozwój.

Dzisiaj patrzysz na dzieci chore na fenyloketonurię i nie domyślisz się, że są na coś chore. Klasyczna fenyloketonuria, niegdyś niemal wyrok śmierci, w dzisiejszych czasach nie jest już taką straszną diagnozą.

— A co, jeśli dana choroba nie znajduje się na liście pięciu wymienionych?

— Zgodnie z zarządzeniem Moskiewskiego Departamentu Zdrowia dzieci z określonymi objawami klinicznymi (na przykład powiększoną wątrobą, niewyjaśnionymi zmianami w wynikach badań) poddawane są dodatkowym badaniom w kierunku szeregu chorób dziedzicznych - selektywnym badaniom przesiewowym. Jest to metoda polegająca na badaniu zawartości aminokwasów i acylokarnityny w wysuszonej plamce krwi.

Na podstawie wyników tej analizy można z dużym prawdopodobieństwem postawić wiele diagnoz z grupy zaburzeń metabolizmu aminokwasów lub zaburzeń metabolizmu kwasów tłuszczowych.

— Jak objawiają się te choroby?

— Ponieważ procesy biochemiczne zostają zakłócone, w organizmie dziecka gromadzą się substancje toksyczne. Oddziałują przede wszystkim na wątrobę, mózg i mięśnie, dlatego klinicznie może objawiać się np. śpiączką noworodkową. Lub u dziecka rozwija się ostra niewydolność wątroby, to znaczy wątroba powiększa się, żółtaczka nie ustępuje, a wszystkie wskaźniki, za które odpowiedzialna jest wątroba, zmniejszają się. Oczywiście pierwszą myślą, która przychodzi do głowy neonatologowi, jest: „To zapalenie wątroby, czyli następstwo infekcji wewnątrzmacicznej”. Ale w rzeczywistości okazuje się, że jest to defekt genetyczny, brak enzymu. Wyznaczysz właściwy lek, odpowiednia dieta- wszystko wróci do normy.

Dzień Chorób Rzadkich

— W tym roku Dzień Chorób Rzadkich będzie obchodzony 28 lutego. Jakie działania zostaną zorganizowane w ramach tego wydarzenia?

– Będzie kilka wydarzeń. Na przykład co roku w Dniu Chorób Rzadkich Ogólnorosyjskie Towarzystwo Chorób Sierocych organizuje aukcję charytatywną, na której wystawiane są obrazy podarowane przez dzieci, młodych artystów pracowni artystycznych i zawodowych rzemieślników.

Zebrane środki zostaną przeznaczone na zakup leków, żywienie terapeutyczne, Zaopatrzenie. Również w tym roku zebrano pieniądze na organizację obozu letniego dla dzieci chorych na rzadkie choroby i ich rodziców, aby mogli się zrelaksować, porozumieć ze sobą i specjalistami z różnych krajów.

Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest już po raz dziesiąty. Inicjatorem tego dnia było Europejskie Towarzystwo EURORDIS, które zrzesza ponad 700 organizacji pacjenckich z ponad 60 krajów.

Dla naszych pacjentów jest to jak Nowy Rok- czas na spełnienie pragnień. W tym dniu w centrum uwagi są dzieci – opiekują się nimi animatorzy, wolontariusze, prowadzone są dla nich kursy mistrzowskie. Bardzo ważne jest, aby na takich wydarzeniach było jak najwięcej zdrowych dzieci, aby wszystkie mogły się normalnie porozumiewać, bo dzieci chore też wszystko interesują i cieszą się wszystkim.

Na przykład w naszym Centrum widzimy 17-letniego chłopca Mohammeda, jest bardzo mądry i dobry. Niedawno nakręciliśmy film o naszych dzieciach, a zapytany o czym marzy, Mohammed odpowiedział: „Teraz mam wszystko, czego chcę”. „Jakie jest Twoje szczęście?” „Mogę rozmawiać ze wszystkimi, komunikować się, mogę się uczyć, oddychać, żyć”.

Jest osobą refleksyjną i wcale nie zgorzkniałą życiem, nie obrażającą się na otaczających go ludzi. Na pytanie „Co jest w życiu najważniejsze” odpowiedział: „Żyj, miej nadzieję i wierz w jutro, a jeśli coś nie wyszło dzisiaj, to na pewno uda się jutro”. I tak, gdy ułożymy z nim te odpowiedzi jak puzzle, otrzymamy bardzo ważny przykład ludzkiej odwagi i wytrwałości.

Mahomet z siostrą

Aukcja charytatywna z okazji Dnia Chorób Rzadkich 2018

Aukcja charytatywna z okazji Dnia Chorób Rzadkich 2018

Prezenter: genetyk Ekaterina Zakharova.

Foto: Efim Erichman i Tamara Amelina